Senadora Barlucea propone nueva ley de protección integral para personas con albinismo en Puerto Rico
La senadora Jamie Barlucea Rodríguez presentó el Proyecto del Senado 1386, que busca crear la "Ley para la Protección Integral de las Personas con Albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak en Puerto Rico" y derogar la Ley 109-2022. La medida ampliaría las protecciones existentes para cubrir áreas de salud, educación, empleo e inclusión social.
El proyecto establecería obligaciones concretas para agencias de gobierno, garantizaría acceso a servicios médicos especializados —incluyendo oftalmología, dermatología y, en casos de Hermansky-Pudlak, hematología y neumología— y prohibiría el discrimen laboral por razón de albinismo. También crearía un Comité Interagencial para coordinar e implementar la política pública.
La Ley 109-2022, que el proyecto derogaría, representó el primer marco legal en Puerto Rico dirigido a esta población, pero la senadora Barlucea señala que resultó insuficiente ante la amplitud de necesidades médicas, educativas y laborales que enfrenta esta comunidad.
Esta nota ilumina el hilo de legislación de derechos y servicios para poblaciones con condiciones de salud poco visibilizadas, y la tensión entre leyes marco iniciales y políticas públicas más comprensivas.