Registro de enfermedades raras en Puerto Rico documenta 50 pacientes en sus primeros seis meses
La Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras, adscrita al Departamento de Salud, documentó 50 pacientes en sus primeros seis meses de funcionamiento, constituyendo el primer inventario oficial de estas condiciones en la isla.
El registro cumple un mandato de ley y sienta la base para medir la prevalencia real de enfermedades raras en Puerto Rico, lo que puede orientar recursos y políticas de salud pública hacia una población históricamente invisible en los datos oficiales.
Antes de esta oficina, Puerto Rico carecía de un inventario local formal de pacientes con enfermedades raras; su creación responde a una obligación legislativa que buscaba subsanar esa brecha de información.
Esta nota ilumina el hilo de cómo el sistema de salud puertorriqueño construye —o ha tardado en construir— la infraestructura de datos necesaria para atender poblaciones vulnerables.